Tumori rari: su sito Omar i diritti dei pazienti e delle famiglie -2-

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Roma, 15 ott. (askanews) - A questi ammortizzatori sociali, poi, si aggiungono tutta una serie di agevolazioni a cui un malato di tumore raro, o il suo caregiver, possono accedere. Queste ultime spaziano dalla possibilità di revisione dell'orario o delle mansioni lavorative per renderli compatibili con la malattia e le terapie a essa collegate fino alla pensione di inabilità, in caso di capacità lavorativa residua nulla, passando per l'opportunità di richiedere un'ADI-Assistenza Domiciliare Integrata, la gratuità o la deduzione dal reddito di ausili e protesi utili a migliorare la vita quotidiana.

La legislazione contempla, infine, istituti di supporto alla gestione degli interessi giuridici del malato raro come l'amministratore di sostegno e la procura notarile. Tutto nel rispetto della Privacy del soggetto interessato e con un occhio di riguardo nei confronti di caregiver ed eventuali tutori legali. "Lo Sportello Legale di OMaR - spiega l'Avv. Roberta Venturi, legale specializzato in tema di diritti del malato raro - è nato per aiutare i nostri utenti a orientarsi nella giungla legislativa che concerne le malattie rare. Quello che più ci preme è sicuramente diffondere le corrette informazioni per rendere i protagonisti consapevoli dei propri diritti e del sistema assistenziale e previdenziale che ruota attorno a loro e ai loro caregiver. In attesa di una legislazione specifica che dia risposte concrete, il riferimento normativo principale per i malati rari, oncologici e non, rimane sempre la Legge 104/1992, che però non tiene in considerazione tutti gli aspetti peculiari legati alla "rarità" di una patologia e le possibili conseguenze. Noi cerchiamo oggi di agevolare l'effettività delle leggi anche nei riguardi dei malati di tumori rari, intercettando le esigenze concrete dei nostri lettori e facendone tesoro per eventuali proposte legislative future".