Verso Santiago senza temere l'emofilia, pazienti in cammino per 6 giorni

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In cammino per non farsi fermare dall'emofilia, 'Destinazione Santiago': una meta, ma anche il nome del progetto al via il 2 settembre, nato per consentire a un gruppo di persone che convivono con la malattia di percorrere il celebre cammino battuto ogni anno da oltre 200 mila persone. E di sfruttare i benefici offerti dall'attività fisica e dal contatto con la natura come opportunità di riflessione su se stessi. I camminatori partiranno da Sarria in Galizia e percorreranno 20 km al giorno per 6 giorni, lungo percorsi caratterizzati da diversi gradi di difficoltà, accompagnati da un ortopedico, un'ematologa e una fisioterapista. 

"Questa iniziativa - spiega Luigi Solimeno, direttore Unità complessa di Traumatologia d'urgenza-Fondazione Irccs Ca' Granda ospedale Maggiore Policlinico di Milano - nasce da una richiesta indiretta dei pazienti che hanno espresso il desiderio di unire l'impegno fisico con un momento di aggregazione e divertimento. Fino a non molti anni fa, l'attività fisica era considerata proibita per le persone con emofilia perché toppo pericolosa per il rischio di incorrere in emorragie anche molti gravi in seguito a semplici cadute. L'attività fisica e lo sport devono invece essere parte integrante della vita degli emofilici, poiché contribuisce a mantenere una buona tonicità muscolare e a rinforzare le articolazioni, oltre a favorire l'inclusione sociale soprattutto dei bambini".  

L'emofilia "è dovuta a un difetto della coagulazione che, nelle forme più gravi, causa emorragie, per lo più a carico di articolazioni e muscoli, generando infiammazione cronica e danno tissutale, fino al danneggiamento delle strutture muscolo-scheletriche con disabilità evidenti - ricorda Chiara Biasoli, responsabile Centro emofilia ospedale Bufalini di Cesena - Grazie ai trattamenti sostitutivi farmacologici oggi disponibili, gli eventi emorragici caratteristici dell'emofilia possono essere tenuti sotto controllo, assicurando ai pazienti non solo un'aspettativa di vita sovrapponibile a quella di una persona normale, ma anche un miglioramento della qualità di vita, riducendo al minimo il dolore e la rigidità articolare".  

Le persone con questa malattia, continua Biasoli, "possono così essere libere di dedicarsi a tante attività fisiche. Ad esempio, il cammino di Santiago, con la giusta preparazione e il giusto allenamento, può essere intrapreso e affrontato in sicurezza. Inoltre, la possibilità di utilizzare farmaci che non necessitano di essere conservati a basse temperature, e che quindi possono essere trasportati più agevolmente, permette di viaggiare anche in aree con temperature elevate". Elena Balestri, fisioterapista del Centro emofilia dell'ospedale Bufalini, ricorda che "per camminare 20 km al giorno, 6 giorni consecutivi a temperature elevate" come quelle spagnole in questo periodo, "i nostri camminatori si sono allenati in autonomia con impegno. La preparazione prevedeva di camminare come attività principale, aumentando gradualmente distanza e difficoltà, senza dimenticare di aggiungere il carico dello zaino".  

'Destinazione Santiago' è organizzato da Fondazione Paracelso, con il patrocinio delle Associazioni amiche di Fondazione Telethon e il contributo non condizionante di Novo Nordisk nell'ambito del programma internazionale Changing Haemophilia*, l'iniziativa che si avvale della collaborazione di partner internazionali e associazioni di pazienti, volta a sostenere e creare un miglior accesso alla diagnosi e alla cura a livello multidisciplinare.  

"Fondazione Paracelso è molto soddisfatta di questo progetto che rientra in una serie di iniziative volte a promuovere l'attività fisica e uno stile di vita sano, molto importanti per gli emofilici e non solo", commenta Andrea Buzzi, presidente di Fondazione Paracelso. "Questi 120 km - aggiunge - saranno una passeggiata tra amici e vogliono costituire un messaggio rassicurante per le persone con emofilia, forse ancora di più per i genitori dei pazienti più piccoli. Con qualche precauzione, infatti, oggi gli emofilici possono fare quello che desiderano. Con la stessa filosofia, e pensando a chi ama viaggiare, Fondazione Paracelso ha ideato Alisei, un'applicazione che permette di entrare in contatto diretto con altri emofilici e con i loro familiari, viaggiatori o residenti nelle mete del viaggio, per scambiarsi informazioni utili".